Att åldras med en kronisk sjukdom

- En anhörigs reflektioner över vardagen, livet och personlig assistans

Många gånger i livet funderade jag över hur det skulle bli att åldras med min livskamrat. I unga år då man tar allting i livet för givet, visste jag nog inte riktigt vad detta kunde innebära. Även om jag i mitt yrkesverksamma liv haft en anställning med fokus på just äldre och åldrande.

Jag och min livskamrat träffades 1970 och har sedan 1973 bott i den villa vi aktivt deltog i byggandet av och som vi tillbringade vårt gemensamma liv i. Vi hade båda ett mycket aktivt liv, min make i en chefsposition vid ett internationellt företag och jag som forskare med stort internationellt nätverk. Inte sällan hade vi möjlighet att mötas på exotiska platser i världen för att njuta av några dagars upplevelser tillsammans. Livet kändes helt enkelt bra!

Mr Parkinson

Men just när livet far fram som snabbast och bäst hände någonting som fick oss att stanna upp. Min man diagnosticerades för Parkinsons sjukdom, 52 år gammal. Jag har fortfarande stunden i klart minne då vi fick beskedet. Den första reaktionen var förstås ledsamhet, sorg, förtvivlan och oro för framtiden. Men då den första ångesten lagt sig kom vi snart fram till att vi skulle klara det här själva och åldras tillsammans i vårt hus. Vårt livsmotto skulle fortsatt vara att ha en positiv livssyn och att vi gemensamt skulle besegra Mr Parkinson! Och det gjorde vi – till en början!

Gjorde det bästa av situationen

Min man kunde stanna kvar i arbetslivet men gradvis i mindre omfattning och med enklare arbetsuppgifter fram tills dryga 60 års åldern. Även jag förändrade mitt arbete i omfattning och arbetsuppgifter då jag kände att jag varken ville eller kunde vara hemifrån alltför länge i taget. Men trots sjukdomen, som naturligtvis kunde vara svår och prövande, tyckte vi att vi hade det bra.

Vi fortsatte att leva efter vårt motto – att hela tiden försöka göra det bästa av situationen och anpassa oss till den funktion och förmåga som min man hade för dagen. Vår ledstjärna var att ta dagen som den kommer och inte planera för mycket i förväg. Vi skrattade åt alla tokigheter som sjukdomen och Mr Parkinson orsakade i stället för att bedrövas och tog vara på de berikande stunder som ju faktiskt kom. Vi
tyckte att vi lyckades med detta, även om det ofta kändes som Mr Parkinson var steget före oss. När vi tycker att vi lyckats komma i kapp genom att förändra oss med nya rutiner och strategier kom sjukdomen ständigt med nya överraskningar.

Trygghet och rutiner i vardagen

Men min mans behov av stöd i vardagen blev alltmer påtagligt ju längre tiden gick. Sjukdomen gav nu inte bara fysiska symtom som skakningar, stelhet, nedsatt rörlighet och balanssvårigheter utan även kognitiva. Att kommunicera med omgivningen blev svårt och talförmågan upphörde gradvis. Men vi levde fortsatt efter vårt motto, att klara av det själva.

För att inte påverka effekterna av sjukdomen mer än nödvändigt var det viktigt för min man att ha trygghet och rutiner i vardagen tillsammans med människor som han kände och som kände honom. Vi utvecklade ett eget sätt att kommunicera och förstå varandra och i all fysisk aktivitet fanns jag vid hans sida. Vi löste det!

Personlig assistans enda utvägen

Så en dag kom den oundvikliga stund då vi fick inse att vardagen började bli för svår och till och med för farlig för att vi skulle kunna / våga klara av den själva. Sjukdomen hade eskalerat. Vissa dagar var det omöjligt för min man att utföra enklare rörelser som att sätta sig upp i sängen vid ett givet tillfälle. Likaså kunde han plötsligt bli stående mitt i en gemensam promenad till matplatsen eftersom ”fötterna frös fast”. Vi inrättade oss i ledet och väntade tills kroppen svarade på de impulser den fick. Det gick!

Min man var nu 64 år. Vår närmaste omgivning hade i all omsorg och välmening ofta försökt tala med oss om att ansöka om personlig assistans. Men vi var inte mottagliga för deras resonemang. Vi hade ju vårt motto att vi skulle klara oss själva, tillsammans i vårt hus. Det var en ångestfylld tid innan vi till slut måste inse att för att kunna göra detta var en ansökan om personlig assistans enda utvägen. Vi behövde stöd!

Ångest i processen – lättnad i resultatet

Efter en ganska kort process med besök från Försäkringskassa och kommunal hemvård beviljades min man personlig assistans våren 2013. Nu började en process med att kontakta och anlita en assistans utförare.

Valet föll ganska omgående på Furuboda Assistans. Jag minns mycket tydligt vårt första möte. Jag var orolig för hur vårt samtal skulle utvecklas, vad vi, jag å min mans vägnar, kunde ha för inflytande i vardagen framgent. Jag hade förberett mig med att ha en berättelse om min mans behov i mitt huvud:

För att min man ska må så bra som det är möjligt är det bäst om inget forceras. För oss är det därför viktigt att dagen får börja och avlöpa på hans villkor. Därför kan till exempel morgonbestyr börja vid väldigt olika tidpunkt. Det är min mans dagsform som får bestämma rytmen och hur och när de dagliga aktiviteterna kan ske. Vi försöker låta det bli när min man och hans kropp är beredd – inte en fix tid.



Jag blev mycket snart lättad. Vi möttes omgående av en stor förståelse för att vi från början fortsättningsvis ville klara så mycket som möjligt själv men att vi också behövde stöd i vissa kritiska situationer i vardagen. Vi förstod att det var vi som slutligen avgjorde behoven och vem som skulle utföra stödet. En stor lättnad inträdde!

Furuboda Assistans fanns där för oss!

Då, liksom genom alla år, var min mans integritet det centrala för mig – att denna skulle upprätthållas i alla situationer. Som anhörig känner man sig ofta ensam, utsatt och i vissa situationer till och med maktlös. Att åldras med en kronisk sjukdom innebär att livs situationen kontinuerligt förändras för båda parter och därmed även behovet av stöd.

Man pendlar mellan att försöka klara situationen lite till med det stöd man har, och att be om mer hjälp inom ramen för vad som är beviljat. Under vårt 8 år långa samarbete visade Furuboda Assistans oss här stor förståelse och flexibilitet. Inledningsvis var våra kontakter sporadiska, den senaste tiden nästan dagliga. Vårt samarbete byggde på ömsesidigt förtroende och var alltid lösningsinriktat. När livssituationen för oss så krävde kunde vi snabbt kommunicera detta och gemensamt finna nya lösningar som utgick från min mans basala behov – att ha personer omkring sig som ingav trygghet och säkerhet i det stöd han behövde. Furuboda Assistans fanns där – för oss!

Ett gott liv tack vare personlig assistans

Mina tankar om åldrandet och att åldras med min livskamrat blev kanske inte som den dröm och de tankar jag hade i unga år. Men de sista åren tillsammans blev inte heller så svåra som jag i vissa stunder föreställde mig under min mans sjukdomstid. Personlig assistans visade sig vara den hjälpande hand vi behövde. Och inte bara det, vi kände att vi kunde leva efter ett av våra motton – att försöka göra det bästa möjliga för varandra i livet utifrån de förutsättningar som fanns för dagen trots den sjukdom vi drabbats av.

Tack vare personlig assistans kunde vi ha goda levnadsvillkor, inte enbart i vardagen. Den möjliggjorde också att vi tillsammans kunde ha ett socialt liv och inte enbart ge och få vård. Vi kunde tillsammans upprätthålla åtminstone delar av de intressen min man hade i livet – att delta i ett midsommarfirande, att tillbringa tid i naturen och skogen eller att kunna vistas vid havet och njuta av vågornas skvalp mot en brygga.

Ett gott liv tack vare personlig assistans

Mina tankar om åldrandet och att åldras med min livskamrat blev kanske inte som den dröm och de tankar jag hade i unga år. Men de sista åren tillsammans blev inte heller så svåra som jag i vissa stunder föreställde mig under min mans sjukdomstid. Personlig assistans visade sig vara den hjälpande hand vi behövde. Och inte bara det, vi kände att vi kunde leva efter ett av våra motton – att försöka göra det bästa möjliga för varandra i livet utifrån de förutsättningar som fanns för dagen trots den sjukdom vi drabbats av.

Tack vare personlig assistans kunde vi ha goda levnadsvillkor, inte enbart i vardagen. Den möjliggjorde också att vi tillsammans kunde ha ett socialt liv och inte enbart ge och få vård. Vi kunde tillsammans upprätthålla åtminstone delar av de intressen min man hade i livet – att delta i ett midsommarfirande, att tillbringa tid i naturen och skogen eller att kunna vistas vid havet och njuta av vågornas skvalp mot en brygga.

Personlig assistans möjliggjorde att den uttalade önskan min man och jag hade om att få åldras tillsammans i vårt hus kunde uppfyllas. Vi lyckades dock inte med ett av våra mest innerliga motton – att besegra Mr Parkinson. Men vi fick över 50 år tillsammans tack vare ett fantastiskt stöd av Furuboda Assistans de sista åren. Livet är ett livslångt lärande. Det jag lärde mig är att den bästa lösningen kanske inte alltid är att försöka klara allt själv.

Text och foto: Anhörig till person med Parkinsons sjukdom

Artiklar

Emmy – Furuboda Assistans Första Ambassadör

Emmy har förvandlat sin idé till verklighet och blivit Furuboda Assistans första ambassadör. Genom sitt engagemang sprider hon kunskap om livet med personlig assistans och inspirerar andra att göra skillnad. Hennes resa visar att mod och uthållighet kan skapa verkliga förändringar.

Furuboda Assistans öppnar nya dörrar i Kristianstad

Orsaken till flytten av supportkontoret, från Furuboda Folkhögskola söder om Åhus till Kristianstad, är flera men främst är det en flytt för att främja Närhet och Tillväxt. Vi har under senare tid vuxit och anställt fler i administrationen. Det ökade antalet medarbetare skapade trångboddhet och behov av större lokaler, men det var även viktigt för […]