Vensins tillstånd blev sämre och vi lämnades åt ödet

”Det finns inget mer vi kan göra. Vi har ingen medicin.
Ni får åka hem.”

Vensin är idag 37 år gammal. Han är född och delvis uppväxt i norra Irak med sin mamma Balasim, pappa Fares och är äldst i syskonskaran. Pappan arbetade som grundskolelärare men hade även en bilfirma där man sålde reservdelar. Vid 5 års ålder konstaterades Vensin med diabetes. Med tiden fick han problem med synen därefter försämrades njurarnas funktion som ledde till stora problem med urinblåsan. Allt på grund av hans diabetes, trodde man.

Föräldrarna blev rekommenderade att ta sig till huvudstaden Bagdad som låg 8-9 timmar ifrån hemmet. Där skulle man finna en bättre och kunnigare läkare för Vensins operation av urinblåsan. Vensin och hans mamma tog sig dit men tyvärr misslyckades operationen. Läkaren hade inte rätt kunskap och var inte tillräckligt utbildad. Operationen gjorde mer skada än nytta.

Flydde till Sverige

Under den här tiden var Saddam Hussein president och det var stora oroligheter i landet. Kriget låg nära tillhands. Det var fattigt. Stora sanktioner drabbade samhället och många människor nästan svalt ihjäl. Det blev förbjudet att lämna landet.

Pappa Fares var först till att fly, han såg ingen annan utväg än att försöka bygga en bättre framtid för sin familj. Under tiden blev Vensin sjukare. Han kämpade med sitt blodsocker som hela tiden låg alldeles för högt och insulinets bäst före datum hade passerat. Läkarna kunde inget göra och familjen lämnades till sitt öde. Men… så kom samtalet. Fares hade anlänt till ett land vid namn Sverige.

Fick tips om Furubodas möjligheter

Den 22 oktober 2001 anslöt resten av familjen och deras första anhalt var Åkarp där barnen började i skolan. Vensin, då 16 år, kom i kontakt med den svenska sjukvården som hjälpte honom att hålla blodsockret i schack. Efter ett år flyttade familjen till Hässleholm, där de skapade sitt nya hem och fortfarande bor.

Vensins syn blev försämrad och det var svårt att hänga med i den ”vanliga” skolan. Kommunen hjälpte honom med stödassistent i skolan och det var därigenom familjen fick tips om Furuboda Folkhögskolans möjligheter och dess förmåga att hjälpa människor med andra förutsättningar.

Allmän kurs Framtid

Mellan åren 2005–2007 gick Vensin på Furuboda Folkhögskola och läste Allmän kurs Framtid. Han bodde på Internatet och till helgerna åkte han hem till sin älskade familj. Vensin minns åren på skolan med en stor glädje och tacksamhet.

Så många fina och omtänksamma människor. Lärarna är fantastiska! Jag gillade dem så mycket, säger Vensin.

Vensin avslutade sina studier och flyttade åter hem till sin familj. Hans tillstånd blev dock sämre och han blev inlagd på sjukhuset. En större utredning gjordes och efter sju års kämpande i Sverige diagnostiserade en dansk läkare på Centralsjukhuset i Kristianstad att Vensin hade Wolfram syndrom*.

– Chocken var total och vi bara grät, berättar Vensin.

Vensin blev beviljad assistans genom kommunen dock utan resultat. – Det var svårt att få tag i någon personal. Det fanns ingen som sökte, berättar mamma Balasim.

Furuboda Assistans hjälpte oss

Föräldrarna arbetade, syskonen gick i skolan och Vensin kunde inte bli lämnad ensam hemma. Han fick därför följa med till pappa Fares pizzeria i Degeberga. Det var där, genom en kund, som Fares blev tipsad om att kontakta Furuboda Assistans om hjälp till personlig assistans.

Furuboda Assistans hjälpte oss med ansökan till Försäkringskassan och kommunen. De har alltid funnits där för oss. Vi är väldigt tacksamma för deras stöd och hjälp, säger mamma Balasim.

Idag har Vensin ett flertal assistenter och de flesta är hans egna familjemedlemmar, men så har han också Petra. Hans favorit. – Hon är så snäll och trevlig. Vi gör så mycket roligt ihop. På onsdagar går vi till Klockis som är en dagligverksamhet i Hässleholm. Ibland åker vi på utflykt och stannar till på en vacker plats sen bakar vi en del ihop. Min favorit är Budapestrulle, säger Vensin med ett stort leende.

Plötsligt andningsstopp

Den 8:e augusti i höstas fick Vensin plötsligt andningsstopp hemma i sin lägenhet. Han hamnade på intensiven i över 40 dagar. Fick sondmatas och hjälp med andningen genom en respirator. Efter fyra månader på sjukhuset, strax innan julafton, blev Vensin utskriven och hade då fått en track inopererad.

Jag fick en liten renovering på sjukhuset, skämtar Vensin. Min familj betyder så mycket för mig och utan dem hade jag dött. Jag blickar nu framåt och inom kort skall jag åka till Furuboda för då väntar Furuboda Assistans sommarfest. Den ser jag väldigt mycket framemot!

Text: Helena J Rosendal

* Wolframs syndrom är en sjukdom i nerv systemet som ger flerfunktionshinder, med bland annat diabetes och synskador. Det förekommer även hörselnedsättningar och rörelsehinder.

Artiklar

Ett liv med frihet, glädje och stöd

Amalias liv är ett inspirerande exempel på hur frihet, glädje och stöd kan skapa meningsfullhet och livskvalitet. Tack vare hennes stöd av sitt assistsansteam.

Emmy – Furuboda Assistans Första Ambassadör

Emmy har förvandlat sin idé till verklighet och blivit Furuboda Assistans första ambassadör. Genom sitt engagemang sprider hon kunskap om livet med personlig assistans och inspirerar andra att göra skillnad. Hennes resa visar att mod och uthållighet kan skapa verkliga förändringar.