1999 tog Amalia studenten och flyttade till en egen lägenhet med stöd av personlig assistans dygnet runt. Sedan 2013 bor hon i Simrishamn i en anpassad bostad som stödjer hennes självständiga liv.

Passion och Intressen

Amalia älskar musik, att pyssla och att umgås med nära och kära, framför allt har hon en särskilt nära relation till sin pappa. Ett av Amalias största nöjen är att shoppa fina kläder och smycken – att känna sig vacker i vardagen är en viktig del av hennes livskvalitet. Hennes största dröm var att köpa en egen bil, något som förverkligades i somras. Bilen har gett henne en ny frihet att resa och delta i aktiviteter utan begränsningar.

Utveckling och Framtidsdrömmar

Amalias liv utvecklas ständigt, mycket tack vare nya hjälpmedel som gör vardagen lättare. Med den nya bilen kan hon enklare åka på utflykter och delta i aktiviteter utan att känna sig begränsad av transportbehov. Det leder till fler spontana äventyr – upplevelser med nya ljud, smaker och dofter som gör att Amalia får upptäcka världen på andra sätt. Med en kombination av kreativitet och fantasi kan hon, tillsammans med sina assistenter, utforska livet fullt ut och detta bidrar till både personlig utveckling och livsglädje.

Stöd från Assistenterna

Amalias assistenter har jobbat tillsammans i många år och har skapat en stark och respektfull gemenskap. Arbetsledaren Anna Filuba beskriver teamet som stöttande, där alla arbetar mot samma mål: att Amalia ska må bra och ha en hög livskvalitet. Anna uttrycker stolthet över teamet och framhåller att alla i gruppen har ett starkt förtroende för varandra. Under coronapandemin, när flera assistenter blev sjuka, ställde de upp för varandra även när det innebar risker för deras egna familjer. De var redo att jobba för Amalias bästa, vilket tydligt visar på den starka gemenskap som finns i teamet.

Viktiga Relationer

För assistenterna är relationen till Amalia avgörande. Det handlar inte bara om att erbjuda praktisk hjälp, utan även om att skapa en nära och trygg relation fylld av humor och glädje. För Amalia är assistenterna en förlängd del av henne själv – de hjälper henne i allt från vardagsrutiner till sociala aktiviteter, och tillsammans ser de till att hon lever ett liv fyllt av meningsfulla upplevelser. Humor och skratt är, enligt Anna, avgörande för att skapa en bra relation, där både Amalia och assistenterna trivs och mår bra.

Framtid med Frihet

Med ett sammansvetsat team och nya möjligheter med tillgång till egen bil ser framtiden ljus ut för Amalia, som fortsätter att växa och utvecklas i sitt självständiga liv.

Text: Helena J Rosendal

Får vi lov att presentera Emmy – Furuboda Assistans första Ambassadör. Hennes resa hit, full av personlig initiativkraft och passion för att inspirera ger en unik inblick i hur engagemang kan skapa verkliga möjligheter.

Från idé till verklighet

Idén att Furuboda Assistans skulle satsa på en ambassadör föddes av Emmy själv. Hon såg ett behov av marknadsföring och tog inspiration från Föreningen Furubodas ambassadörer när hon föreslog sin idé. Strax därefter blev hon kontaktad av assistansbolagets vd, Gunilla Malmsten, som undrade om hon ville bli deras ambassadör.

Jag uppskattar och är tacksam för att min idé har blivit verklighet. Nu får jag större möjlighet att sprida och förmedla kunskap om hur det är att leva med andra förutsättningar”, berättar Emmy med stolthet.

Rollen som ambassadör

Som ambassadör har Emmy fått i uppdrag att föreläsa om sitt liv och sina erfarenheter av att leva med personlig assistans. Genom dessa föreläsningar hoppas hon kunna öka förståelsen och medvetenheten kring assistansens betydelse.

Arbetsprocessen

Det var i januari 2023 som arbetet började med ett möte hemma hos Emmy där Annica Nordqvist, ansvarig för Föreningen Furubodas ambassadörer, tillsammans med mig, Helena, diskuterade hennes nya roll samt upplägg och utformning. Under hela processen har Emmy haft hemuppgifter bestående av att skriva manus och hitta bilder till sin PowerPoint-presentation. Hon har arbetat tätt tillsammans med Annica och kollegan Per” Pax” Axenskiöld, som har flera års erfarenheter av rollen.

Utmaningar på vägen

Resan har dock haft sina utmaningar.

-I perioder har det känts som jag aldrig kommer bli klar. Att hålla engagemang och motivation uppe när uppbyggnaden av föreläsningen tog längre tid än jag hade förväntat mig, var en utmaning, berättar Emmy. Det har också varit en utmaning att avgöra vilka erfarenheter som är intressanta för andra att lyssna till och hur detaljerat hon skulle dela med sig av sina berättelser.

Att göra skillnad

Emmys resa från idé till att bli vår första ambassadör är en inspirerande berättelse om initiativ, engagemang och uthållighet. Hennes arbete har inte bara gett henne personlig tillfredsställelse utan har också bidragit till att öka medvetenheten och förståelsen kring personlig assistans. Genom sina föreläsningar och sitt ambassadörskap fortsätter Emmy att göra skillnad och inspirera andra.

-Mitt mål är att utvecklas i min roll som Ambassadör, bli bättre och få fler samt större uppdrag. Genom min föreläsning vill jag beröra människor och ge insikter. Drömmen vore om min föreläsning skulle kunna påverka politiken att satsa mer på assistansen.

Text: Helena J Rosendal

Orsaken till flytten av supportkontoret, från Furuboda Folkhögskola söder om Åhus till Kristianstad, är flera men främst är det en flytt för att främja Närhet och Tillväxt. Vi har under senare tid vuxit och anställt fler i administrationen. Det ökade antalet medarbetare skapade trångboddhet och behov av större lokaler, men det var även viktigt för oss att komma närmre såväl våra kunder som våra assistenter.

Finnas nära

Att vara närmare kunder och assistenter är enligt oss i Furuboda Assistans avgörande för att skapa starka och förtroendefulla relationer. Genom att etablera oss i Kristianstad blir vi mer tillgängliga för både vår personal och för befintliga och potentiella kunder, vilket i förlängningen stärker företagets närvaro i regionen.

Vi vill vara en naturlig del av samhället och finnas nära och tillgängliga när våra kunder och assistenter behöver oss.

Malin Persson,
Områdeschef

Hållbarhet

Beslutet att flytta stöder även vårt övergripande hållbarhetsarbete. Att minska avstånden och därigenom minska koldioxidutsläppen från transporter är en viktig del av Furuboda Assistans miljöengagemang.

Arbetet kring flytten har varit intensivt och krävde en insats från lokalgruppen bestående av oss själva; Gunilla, Malin, Violeta och mig. Genom veckovisa byggmöten har vi varit delaktiga i renoveringen av det nya kontoret och det har varit väldigt roligt trots de utmaningar som har uppstått.

Starkare band

Nu efteråt kan vi skratta åt den panikkänsla vi fick när vi upptäckte att det första färgvalet på kontorets väggar inte blev optimalt. Snabbt stoppades målaren som i sin tur fick ta fram nya färgprover.

Den nya lokalen innebär inte bara en förbättring av arbetsmiljön för den administrativa personalen utan symboliserar också vårt åtagande för närhet, tillgänglighet och hållbarhet.

Flytten är ett steg mot att bygga starkare band med både nuvarande och framtida kunder och att skapa en arbetsplats som återspeglar våra värderingar.

För oss är det inte bara en flytt av kontoret. Det är en investering i våra medarbetare och i de relationer vi har med våra kunder och assistenter. Vi ser fram emot att fortsätta växa och erbjuda den bästa personliga assistansen med en starkare närvaro och ökad tillgänglighet i regionen.

Gunilla Malmsten,
Vd

Text: Helena J Rosendal

Arbetet kring ökad hållbarhet har pågått under flera år. Vår ägare Föreningen Furuboda, styrelse och chefer har inledningsvis engagerats och efter en workshop hösten 2021 blev det startskottet för en djupare analys och ett bredare engagemang.

En utvecklingsplan för åren 2022-2023 skapades. Ett uppdrag var att bilda en hållbarhetsgrupp med en bred representation samt att utveckla den första hållbarhetsrapport där vi redovisar nuläget, men även visar vad som är avgörande för fortsatt utveckling.

Hållbarhetsgrupp

Rekrytering av medlemmar till Hållbarhetsgruppen skedde under hösten 2022 och den 17 januari startade vi med en kickoff för gruppens medlemmar som består utav kunder, assistenter, ledning och administrativ personal som alla brinner för klimat- och miljöfrågor.

-Jag är med i denna grupp för att det är viktigt och intressant. Här får jag möjlighet att påverka i ett större sammanhang jämfört i min vardag, säger en medlem i gruppen.

-Jag tycker det är kul att inspirera samt sprida kunskap och arbetet som Furuboda Assistans gör är otroligt viktigt. Här får jag möjligt att engagera mig själv och förhoppningsvis kunna inspirera och engagera andra.

Tjäna pengar på att slänga skräp!

Ni som följer Furuboda Assistans sociala media (Facebook/Instagram) har förhoppningsvis sett gruppens hållbarhetstips som de har delat med sig av varje måndag under april månad. Tips som är bra både för miljön och din plånbok.

Kände du till att man kan tjäna pengar på att slänga skräp? Linnéa tipsade om att använda sig av appen Bower där man scannar in olika vardagsföremål ex mjölk-/smörförpackningar. För varje produkt samlar du in poäng och poängen löser du in genom att slänga din sopor i din närmsta källsorteringsstation (fungerar oavsett hur du bor). Poängen kan omvandlas till värdecheckar till olika butiker eller till riktiga pengar.

-Tjäna på att spara på miljön, hälsar Linnéa.

Inspirera och sprida kunskap

Har du missat att ta del av Furuboda Assistans hållbarhetstips? Då är du välkommen att gå in på Facebook/Instagram så finner du samtliga där. Vi hoppas ni blir inspirerade och förhoppningsvis finner du ett eller flera tips som du skulle vilja prova på. Målet med denna hållbarhetsgrupp är just inspirera och sprida kunskap och tillsammans hjälps vi åt att minska på klimatutsläppen.

Varför är detta så viktigt? There is no planet B.

Text: Helena J Rosendal

Linnéa Wittboldt, snart 28 år, bor i egen lägenhet utanför Helsingborg tillsammans med sin hund Birk. Linnéa har varit kund hos Furuboda Assistans sedan 2006 och är nu även en av deras Youtuber. Det var den 7 juli 2022 som Linnéas första Youtube klipp publicerades på Furuboda Assistans kanal. Ett inlägg där hon pratar om ett ganska tungt ämne – hur hon kände de första åren med personlig assistans.

Jag ville klara mig själv!

-För mig var det en självklarhet att detta skulle vara mitt första inlägg, säger Linnéa. Efter gymnasiet flyttade jag till min första egna lägenhet. Något som jag såg väldigt mycket fram emot men som förändrades ganska snabbt.

Från att ha stödinsatser på gymnasiet till att nu hela tiden ha assistans runt omkring mig i min lägenhet, fick mig att känna att jag tog ett steg tillbaka istället för ett steg fram. Jag ville klara mig själv! Jag ville inte ha dem där!

Jag kände en sådan oerhörd ovilja mot att överhuvud taget behöva ha personlig assistans och för mig blev assistenterna en ständig påminnelse om hur lite jag kunde göra själv. Jag fick känslan av att ge upp för om assistenterna ändå var där kunde de lika gärna göra det istället för jag. Jag kände mig mer handikappad än förut.

Youtube – ett fint sätt att nå ut

När jag pratade med andra, som hade personlig assistans, om hur jag kände fanns det ingen annan som kände som jag. ” Alla andra” var bara så positiva. Att personlig assistans gav dem frihet och att det gjorde att de blev mer självständiga. Jag kände precis tvärtom.

Vid denna period av mitt liv kände jag mig väldigt ensam för jag fann ingen annan som kände som jag. Därför var det viktigt för mig att ta upp detta ämne i mitt första YouTube klipp, för det MÅSTE finnas någon annan som har känt/känner så här. Jag har bara inte träffat den personen än.

Nu känner jag mig mer självständig

Med mitt inlägg vill jag förmedla att det är okej att känna som du gör. En känsla kan inte vara felaktig. Att du inte är ensam i hur du tänker/känner utan det finns andra som känner/har känt som du och att det finns hjälp att få. För min del var det först efter hårt arbete med mig själv genom KBT, Kognitiv beteendeterapi, som jag så småningom tänkte på ett annat sätt. Idag känner jag mig mer självständig och jag accepterar samt trivs med mina personliga assistenter.

Dela med mig av tips och inspiration

Ni som följer Furuboda Assistans YouTube kanal kan se Linneas övriga klipp där även hennes hund Birk medverkar. Där delar hon med sig om värdefulla erfarenheter och ger tips på hur man bl.a. löser de utmaningar som ett hundägande innebär när man har svårt att hålla i koppel och kör permobil.

-Jag vill hjälpa och stötta andra genom att dela med mig av mina erfarenheter, berättar Linnéa. När jag köpte min hund Birk fick jag t.ex. testa mig fram med olika hundkoppel och det blev bra mycket dyrare än vad det hade behövt bli om jag hade vetat vad jag vet idag.

Med mina YouTube klipp vill jag dela med mig så att andra kan få tips, inspiration och samtidigt kunna hålla nere på eventuella kostnader. Ge dem ett försprång som jag inte själv hade.

Linnéa med hunden Birk

Två eminenta Youtubers – snart fler!

I dagsläget har Furuboda Assistans två eminenta YouTubers – Linnéa och Simon – och förhoppningsvis kommer ni snart att få se fler kunder berätta om sina tankar, idéer, äventyr, resor eller vilken Netflix-serie som faktiskt är bäst!

Vi vill uppmärksamma våra kunder och deras erfarenheter, tips samt idéer!

Simon,
Youtuber, Furuboda Assistans

Text: Helena J Rosendal

Jag och min livskamrat träffades 1970 och har sedan 1973 bott i den villa vi aktivt deltog i byggandet av och som vi tillbringade vårt gemensamma liv i. Vi hade båda ett mycket aktivt liv, min make i en chefsposition vid ett internationellt företag och jag som forskare med stort internationellt nätverk. Inte sällan hade vi möjlighet att mötas på exotiska platser i världen för att njuta av några dagars upplevelser tillsammans. Livet kändes helt enkelt bra!

Mr Parkinson

Men just när livet far fram som snabbast och bäst hände någonting som fick oss att stanna upp. Min man diagnosticerades för Parkinsons sjukdom, 52 år gammal. Jag har fortfarande stunden i klart minne då vi fick beskedet. Den första reaktionen var förstås ledsamhet, sorg, förtvivlan och oro för framtiden. Men då den första ångesten lagt sig kom vi snart fram till att vi skulle klara det här själva och åldras tillsammans i vårt hus. Vårt livsmotto skulle fortsatt vara att ha en positiv livssyn och att vi gemensamt skulle besegra Mr Parkinson! Och det gjorde vi – till en början!

Gjorde det bästa av situationen

Min man kunde stanna kvar i arbetslivet men gradvis i mindre omfattning och med enklare arbetsuppgifter fram tills dryga 60 års åldern. Även jag förändrade mitt arbete i omfattning och arbetsuppgifter då jag kände att jag varken ville eller kunde vara hemifrån alltför länge i taget. Men trots sjukdomen, som naturligtvis kunde vara svår och prövande, tyckte vi att vi hade det bra.

Vi fortsatte att leva efter vårt motto – att hela tiden försöka göra det bästa av situationen och anpassa oss till den funktion och förmåga som min man hade för dagen. Vår ledstjärna var att ta dagen som den kommer och inte planera för mycket i förväg. Vi skrattade åt alla tokigheter som sjukdomen och Mr Parkinson orsakade i stället för att bedrövas och tog vara på de berikande stunder som ju faktiskt kom. Vi
tyckte att vi lyckades med detta, även om det ofta kändes som Mr Parkinson var steget före oss. När vi tycker att vi lyckats komma i kapp genom att förändra oss med nya rutiner och strategier kom sjukdomen ständigt med nya överraskningar.

Trygghet och rutiner i vardagen

Men min mans behov av stöd i vardagen blev alltmer påtagligt ju längre tiden gick. Sjukdomen gav nu inte bara fysiska symtom som skakningar, stelhet, nedsatt rörlighet och balanssvårigheter utan även kognitiva. Att kommunicera med omgivningen blev svårt och talförmågan upphörde gradvis. Men vi levde fortsatt efter vårt motto, att klara av det själva.

För att inte påverka effekterna av sjukdomen mer än nödvändigt var det viktigt för min man att ha trygghet och rutiner i vardagen tillsammans med människor som han kände och som kände honom. Vi utvecklade ett eget sätt att kommunicera och förstå varandra och i all fysisk aktivitet fanns jag vid hans sida. Vi löste det!

Personlig assistans enda utvägen

Så en dag kom den oundvikliga stund då vi fick inse att vardagen började bli för svår och till och med för farlig för att vi skulle kunna / våga klara av den själva. Sjukdomen hade eskalerat. Vissa dagar var det omöjligt för min man att utföra enklare rörelser som att sätta sig upp i sängen vid ett givet tillfälle. Likaså kunde han plötsligt bli stående mitt i en gemensam promenad till matplatsen eftersom ”fötterna frös fast”. Vi inrättade oss i ledet och väntade tills kroppen svarade på de impulser den fick. Det gick!

Min man var nu 64 år. Vår närmaste omgivning hade i all omsorg och välmening ofta försökt tala med oss om att ansöka om personlig assistans. Men vi var inte mottagliga för deras resonemang. Vi hade ju vårt motto att vi skulle klara oss själva, tillsammans i vårt hus. Det var en ångestfylld tid innan vi till slut måste inse att för att kunna göra detta var en ansökan om personlig assistans enda utvägen. Vi behövde stöd!

Ångest i processen – lättnad i resultatet

Efter en ganska kort process med besök från Försäkringskassa och kommunal hemvård beviljades min man personlig assistans våren 2013. Nu började en process med att kontakta och anlita en assistans utförare.

Valet föll ganska omgående på Furuboda Assistans. Jag minns mycket tydligt vårt första möte. Jag var orolig för hur vårt samtal skulle utvecklas, vad vi, jag å min mans vägnar, kunde ha för inflytande i vardagen framgent. Jag hade förberett mig med att ha en berättelse om min mans behov i mitt huvud:

Jag blev mycket snart lättad. Vi möttes omgående av en stor förståelse för att vi från början fortsättningsvis ville klara så mycket som möjligt själv men att vi också behövde stöd i vissa kritiska situationer i vardagen. Vi förstod att det var vi som slutligen avgjorde behoven och vem som skulle utföra stödet. En stor lättnad inträdde!

Furuboda Assistans fanns där för oss!

Då, liksom genom alla år, var min mans integritet det centrala för mig – att denna skulle upprätthållas i alla situationer. Som anhörig känner man sig ofta ensam, utsatt och i vissa situationer till och med maktlös. Att åldras med en kronisk sjukdom innebär att livs situationen kontinuerligt förändras för båda parter och därmed även behovet av stöd.

Man pendlar mellan att försöka klara situationen lite till med det stöd man har, och att be om mer hjälp inom ramen för vad som är beviljat. Under vårt 8 år långa samarbete visade Furuboda Assistans oss här stor förståelse och flexibilitet. Inledningsvis var våra kontakter sporadiska, den senaste tiden nästan dagliga. Vårt samarbete byggde på ömsesidigt förtroende och var alltid lösningsinriktat. När livssituationen för oss så krävde kunde vi snabbt kommunicera detta och gemensamt finna nya lösningar som utgick från min mans basala behov – att ha personer omkring sig som ingav trygghet och säkerhet i det stöd han behövde. Furuboda Assistans fanns där – för oss!

Ett gott liv tack vare personlig assistans

Mina tankar om åldrandet och att åldras med min livskamrat blev kanske inte som den dröm och de tankar jag hade i unga år. Men de sista åren tillsammans blev inte heller så svåra som jag i vissa stunder föreställde mig under min mans sjukdomstid. Personlig assistans visade sig vara den hjälpande hand vi behövde. Och inte bara det, vi kände att vi kunde leva efter ett av våra motton – att försöka göra det bästa möjliga för varandra i livet utifrån de förutsättningar som fanns för dagen trots den sjukdom vi drabbats av.

Tack vare personlig assistans kunde vi ha goda levnadsvillkor, inte enbart i vardagen. Den möjliggjorde också att vi tillsammans kunde ha ett socialt liv och inte enbart ge och få vård. Vi kunde tillsammans upprätthålla åtminstone delar av de intressen min man hade i livet – att delta i ett midsommarfirande, att tillbringa tid i naturen och skogen eller att kunna vistas vid havet och njuta av vågornas skvalp mot en brygga.

Text och foto: Anhörig till person med Parkinsons sjukdom

”För mig med omfattande funktionsnedsättning betyder den personliga assistansen allt! Den är nödvändig för att mitt liv ska fungera.”

”Alla ska ha lika värde och frihet. Assistans är en del av detta och även överlevnad för brukare och familjer. De förtjänar en rimlig lön och fler som arbetar med assistans behövs.”

”Att ständigt ha en annan människa precis intill är inte lätt. Det blir en väldigt speciell relation och det tar tid att utveckla en fungerande assistans. Därför är kontinuiteten avgörande. Och att kunna erbjuda våra assistenter rimliga villkor är en förutsättning för varaktiga anställningar.”

”Jag skriver under för att personlig assistans är viktigt för alla i Sverige och det är beklagligt att ersättningen är så låg. Vilken annan tjänst i Sverige går att köpa för 320 kronor per timme? Assistenter behöver schyssta villkor och konkurrenskraftiga löner för sina kvalificerade arbetsuppgifter.”

Rimliga villkor för den personliga assistansen är en pågående kampanj som Furuboda Assistans stödjer fullt ut. Kampanjen bedrivs av bland annat Kommunal, flera assistansbolag samt flera funktionsrättsföreningar där man kämpar för:

• Rättvis ersättning för ett livsviktigt arbete
• Personlig assistans av god kvalitet och kontinuitet
• Stabil ekonomi och möjlighet till att utvecklas

För den som lever med omfattande funktionsnedsättning betyder den personliga assistansen allt. Möjlighet att delta, bidra och att leva ett självbestämt liv. En mänsklig rättighet som assistansen tillgodoser på ett både flexibelt och kostnadseffektivt sätt.

Ett stort ansvar

Att arbeta som personlig assistent innebär ett stort ansvar. Det ställer stora krav på yrkesskicklighet, integritet och lyhördhet. Det kräver  kontinuerlig fortbildning, arbetsledning och löner som stiger i takt med övriga samhället. Annars blir personlig assistent ett yrke som färre söker sig till och som färre väljer att stanna kvar i. Och utan kvalificerade assistenter ingen personlig assistans. Därför behöver den statliga ersättningen räcka till för att öka attraktiviteten i detta yrke, både när det gäller lön, utvecklingsmöjligheter och övriga arbetsvillkor.

Lönenivån behöver höjas

År efter år ser vi hur villkoren för den personliga assistansen urholkas. I snart ett decennium har assistansersättningen tillåtits halka efter löner och övriga kostnader. Idag ligger statens ersättning för personlig assistans på 319,70 kronor per beviljad och utförd assistanstimme. För att vi ska komma i nivå med den allmänna löneutvecklingen igen skulle assistansersättningen behöva höjas till 350 kronor per timme. Det krävs för att uppnå den kvalitet och kontinuitet i assistansen som är lagfäst i LSS – rimliga villkor. Vi behöver ett ersättningssystem som går att lita på. Som följer assistenternas löneutveckling. Som gör det möjligt att ge assistans av god kvalitet. Och som ger de assistansberättigade lugn och ro i vardagen.

Den statliga assistansersättning måste räcka till allt som krävs för personlig assistans av god kvalitet. Rättvis ersättning för ett livsviktigt arbete. Vi uppmuntrar er att stödja kampanjen, sprid budskapet samt att skriva under namninsamlingen!

Tillsammans för den personliga assistansen!
Tillsammans för rimliga villkor!

Skriv under här.

Text: Helena J Rosendal

Vensin är idag 37 år gammal. Han är född och delvis uppväxt i norra Irak med sin mamma Balasim, pappa Fares och är äldst i syskonskaran. Pappan arbetade som grundskolelärare men hade även en bilfirma där man sålde reservdelar. Vid 5 års ålder konstaterades Vensin med diabetes. Med tiden fick han problem med synen därefter försämrades njurarnas funktion som ledde till stora problem med urinblåsan. Allt på grund av hans diabetes, trodde man.

Föräldrarna blev rekommenderade att ta sig till huvudstaden Bagdad som låg 8-9 timmar ifrån hemmet. Där skulle man finna en bättre och kunnigare läkare för Vensins operation av urinblåsan. Vensin och hans mamma tog sig dit men tyvärr misslyckades operationen. Läkaren hade inte rätt kunskap och var inte tillräckligt utbildad. Operationen gjorde mer skada än nytta.

Flydde till Sverige

Under den här tiden var Saddam Hussein president och det var stora oroligheter i landet. Kriget låg nära tillhands. Det var fattigt. Stora sanktioner drabbade samhället och många människor nästan svalt ihjäl. Det blev förbjudet att lämna landet.

Pappa Fares var först till att fly, han såg ingen annan utväg än att försöka bygga en bättre framtid för sin familj. Under tiden blev Vensin sjukare. Han kämpade med sitt blodsocker som hela tiden låg alldeles för högt och insulinets bäst före datum hade passerat. Läkarna kunde inget göra och familjen lämnades till sitt öde. Men… så kom samtalet. Fares hade anlänt till ett land vid namn Sverige.

Fick tips om Furubodas möjligheter

Den 22 oktober 2001 anslöt resten av familjen och deras första anhalt var Åkarp där barnen började i skolan. Vensin, då 16 år, kom i kontakt med den svenska sjukvården som hjälpte honom att hålla blodsockret i schack. Efter ett år flyttade familjen till Hässleholm, där de skapade sitt nya hem och fortfarande bor.

Vensins syn blev försämrad och det var svårt att hänga med i den ”vanliga” skolan. Kommunen hjälpte honom med stödassistent i skolan och det var därigenom familjen fick tips om Furuboda Folkhögskolans möjligheter och dess förmåga att hjälpa människor med andra förutsättningar.

Allmän kurs Framtid

Mellan åren 2005–2007 gick Vensin på Furuboda Folkhögskola och läste Allmän kurs Framtid. Han bodde på Internatet och till helgerna åkte han hem till sin älskade familj. Vensin minns åren på skolan med en stor glädje och tacksamhet.

Vensin avslutade sina studier och flyttade åter hem till sin familj. Hans tillstånd blev dock sämre och han blev inlagd på sjukhuset. En större utredning gjordes och efter sju års kämpande i Sverige diagnostiserade en dansk läkare på Centralsjukhuset i Kristianstad att Vensin hade Wolfram syndrom*.

– Chocken var total och vi bara grät, berättar Vensin.

Vensin blev beviljad assistans genom kommunen dock utan resultat. – Det var svårt att få tag i någon personal. Det fanns ingen som sökte, berättar mamma Balasim.

Furuboda Assistans hjälpte oss

Föräldrarna arbetade, syskonen gick i skolan och Vensin kunde inte bli lämnad ensam hemma. Han fick därför följa med till pappa Fares pizzeria i Degeberga. Det var där, genom en kund, som Fares blev tipsad om att kontakta Furuboda Assistans om hjälp till personlig assistans.

Furuboda Assistans hjälpte oss med ansökan till Försäkringskassan och kommunen. De har alltid funnits där för oss. Vi är väldigt tacksamma för deras stöd och hjälp, säger mamma Balasim.

Idag har Vensin ett flertal assistenter och de flesta är hans egna familjemedlemmar, men så har han också Petra. Hans favorit. – Hon är så snäll och trevlig. Vi gör så mycket roligt ihop. På onsdagar går vi till Klockis som är en dagligverksamhet i Hässleholm. Ibland åker vi på utflykt och stannar till på en vacker plats sen bakar vi en del ihop. Min favorit är Budapestrulle, säger Vensin med ett stort leende.

Plötsligt andningsstopp

Den 8:e augusti i höstas fick Vensin plötsligt andningsstopp hemma i sin lägenhet. Han hamnade på intensiven i över 40 dagar. Fick sondmatas och hjälp med andningen genom en respirator. Efter fyra månader på sjukhuset, strax innan julafton, blev Vensin utskriven och hade då fått en track inopererad.

Text: Helena J Rosendal

* Wolframs syndrom är en sjukdom i nerv systemet som ger flerfunktionshinder, med bland annat diabetes och synskador. Det förekommer även hörselnedsättningar och rörelsehinder.

Det är en kall söndag i februari och tunga moln hänger i luften. Regnet bara väntar på att få falla ner. Jag välkomnas in i Björns varma stuga, han bor på internat på Furuboda folkhögskola. Hans personliga assistent Andreas tar emot mig och jag får en varm kopp kaffe. Björn själv känner sig lite hängig efter att ha fått sin tredje dos av Corona vaccinet och slappar därför skönt i sin pyjamas i fåtöljen intill mig.

Björn är 27 år gammal, född i Uppsala och uppväxt i Knivsta. Hans mamma och pappa separerade när han var 3-4 år och familjen består nu av en bror och fyra bonussyskon samt bonusföräldrar. Björn har från och med den 1 januari i år blivit direkt kund hos oss på Furuboda Assistans. Han är deltagare på Furuboda Folkhögskola och går sitt andra år i kursen PVI (På väg igen) men det är inte där vi startar vårt samtal.

Huvudvärk var en hjärntumör

Björn berättar, allting började med en kraftig huvudvärk som inte ville ge med sig. Jag fick en remiss av vår husläkare till en magnetröntgen. I samband med att jag hade bytt klass, då jag blev mobbad i en annan och skulle nu börja i 5:an, upptäckte man att jag hade en hjärntumör. Den satt mitt i smeten precis intill synnerven och var i storlek som en golfboll.

Tack och lov visade det sig att tumören var godartad men en operation var ett faktum. Läkarna förberedde mig att jag skulle kunna förlora synen helt men när jag vaknade upp efter operationen såg jag ljuset. Även om det var suddigt så kunde jag i alla fall se. Jag behövde inte leva i totalt mörker. Jag minns när läkaren kom på sin rond och allt jag såg var en suddig stor groda och att hen pratade sååååå långsamt. Allt kändes som i slowmotion.

Klasskompisarna stöttade

Efter operationen var jag länge sängliggande och jag fick därför på nytt lära mig att gå igen. På sjukhuset och tillhörande behandlingshem stannade jag i över ett år. Där fick jag succesivt vänja mig vid mina nya förutsättningar samtidigt som jag fick undervisning då jag inte kunde komma tillbaka till min vanliga skola än. Jag hade problem med minnet och har det än idag, jag har tunnelseende, men det skiftar från dag till dag.

Vårterminen i 6:an kom jag tillbaka i min ordinarie klass. Mina klasskompisar hade tidigare skickat en massa lycka till brev/kort till mig som jag uppskattade så. En klasskamrat hade till och med sytt en keps på syslöjden till mig. Den var dock lite för liten, men tanken att någon hade skapat något fint till mig gav mig en sådan positiv WOW-känsla. Det berörde mig!

Stor omställning

Att komma tillbaka i vardagen var en stor om ställning för mig. Från att ha varit en av de bästa i klassen till att nu vara den som behövde mest stöd och hjälp var oerhört jobbigt. Det påverkade min självkänsla.

Utbildning och praktik

På gymnasiet läste jag samhällsvetenskaplig linje med inriktning människa och miljö. Åren på gymnasiet var helt fantastisk. Jag kände mig som en stor del i klassen. Fick en känsla av att tillhöra något. Vara en i gänget. Efter gymnasiet hjälpte arbetsförmedlingen mig att få praktik på dagligverksamhet och jag fick praktik hos en tidning. Mitt uppdrag var att åka runt och besöka olika kulturevenemang. Hur tillgängligheten var för synskadade, rullstolsburna samt för andra med lätta funktionsnedsättningar. Min praktik hade dock ett slutdatum och min mamma hjälpte mig att söka efter något som jag kunde göra härnäst. Där kom Furuboda in i bilden. Hösten 2020 började jag på Furuboda Folkhögskola och går nu kursen PVI. Något jag trivs väldigt bra med. Trots all trauma som ligger i botten hos oss alla deltagare i klassen skrattar vi väldigt mycket. Vi har en fin gemenskap. Jag har även funnit min humor-tvilling Tilde – vi delar samma torra humor.

Musikverkstan nästa

Björn har tidigare varit skriven i Uppsala hos sin mamma men hade en stor längtan till något eget. Han är nu skriven i Skåne och har fått en egen lägenhet i Tomelilla. Han bytte i samma veva assistansbolag och blev en av Furuboda Assistans kunder. Björn säger, -Jag trivs på Furuboda och har en plan att fortsätta min utveckling här. Till hösten hoppas jag att jag kommer med i Musikverkstan som är en annan kurs på Furuboda Folkhögskola. Ett av mina stora fritidsintresse är att skapa musik. Det gör jag genom min iMac och klaviatur. Jag trivs även så bra med mina assistenter. Känner mig tillfreds och är glad. Vi har roligt tillsammans.

När jag ställer frågan hur hans liv hade sett ut utan assistenter svarar Björn,

Då hade jag bara suttit hemma. I tomheten. Mina assistenter hjälper mig att leva ett självständigt liv.

Hur ser dina framtidsdrömmar ut?

I samband med min operation av hjärntumören fick jag utlopp av mina känslor genom att skriva dikter och måla. Jag har dessa samlade i några svarta läderbundna böcker. En dröm är att någon gång kunna ge ut en samling med dessa bilder och dikter.

Björn delar med sig av en dikt:

Text: Helena J Rosendal