Vensin är idag 37 år gammal. Han är född och delvis uppväxt i norra Irak med sin mamma Balasim, pappa Fares och är äldst i syskonskaran. Pappan arbetade som grundskolelärare men hade även en bilfirma där man sålde reservdelar. Vid 5 års ålder konstaterades Vensin med diabetes. Med tiden fick han problem med synen därefter försämrades njurarnas funktion som ledde till stora problem med urinblåsan. Allt på grund av hans diabetes, trodde man.

Föräldrarna blev rekommenderade att ta sig till huvudstaden Bagdad som låg 8-9 timmar ifrån hemmet. Där skulle man finna en bättre och kunnigare läkare för Vensins operation av urinblåsan. Vensin och hans mamma tog sig dit men tyvärr misslyckades operationen. Läkaren hade inte rätt kunskap och var inte tillräckligt utbildad. Operationen gjorde mer skada än nytta.

Flydde till Sverige

Under den här tiden var Saddam Hussein president och det var stora oroligheter i landet. Kriget låg nära tillhands. Det var fattigt. Stora sanktioner drabbade samhället och många människor nästan svalt ihjäl. Det blev förbjudet att lämna landet.

Pappa Fares var först till att fly, han såg ingen annan utväg än att försöka bygga en bättre framtid för sin familj. Under tiden blev Vensin sjukare. Han kämpade med sitt blodsocker som hela tiden låg alldeles för högt och insulinets bäst före datum hade passerat. Läkarna kunde inget göra och familjen lämnades till sitt öde. Men… så kom samtalet. Fares hade anlänt till ett land vid namn Sverige.

Fick tips om Furubodas möjligheter

Den 22 oktober 2001 anslöt resten av familjen och deras första anhalt var Åkarp där barnen började i skolan. Vensin, då 16 år, kom i kontakt med den svenska sjukvården som hjälpte honom att hålla blodsockret i schack. Efter ett år flyttade familjen till Hässleholm, där de skapade sitt nya hem och fortfarande bor.

Vensins syn blev försämrad och det var svårt att hänga med i den ”vanliga” skolan. Kommunen hjälpte honom med stödassistent i skolan och det var därigenom familjen fick tips om Furuboda Folkhögskolans möjligheter och dess förmåga att hjälpa människor med andra förutsättningar.

Allmän kurs Framtid

Mellan åren 2005–2007 gick Vensin på Furuboda Folkhögskola och läste Allmän kurs Framtid. Han bodde på Internatet och till helgerna åkte han hem till sin älskade familj. Vensin minns åren på skolan med en stor glädje och tacksamhet.

Vensin avslutade sina studier och flyttade åter hem till sin familj. Hans tillstånd blev dock sämre och han blev inlagd på sjukhuset. En större utredning gjordes och efter sju års kämpande i Sverige diagnostiserade en dansk läkare på Centralsjukhuset i Kristianstad att Vensin hade Wolfram syndrom*.

– Chocken var total och vi bara grät, berättar Vensin.

Vensin blev beviljad assistans genom kommunen dock utan resultat. – Det var svårt att få tag i någon personal. Det fanns ingen som sökte, berättar mamma Balasim.

Furuboda Assistans hjälpte oss

Föräldrarna arbetade, syskonen gick i skolan och Vensin kunde inte bli lämnad ensam hemma. Han fick därför följa med till pappa Fares pizzeria i Degeberga. Det var där, genom en kund, som Fares blev tipsad om att kontakta Furuboda Assistans om hjälp till personlig assistans.

Furuboda Assistans hjälpte oss med ansökan till Försäkringskassan och kommunen. De har alltid funnits där för oss. Vi är väldigt tacksamma för deras stöd och hjälp, säger mamma Balasim.

Idag har Vensin ett flertal assistenter och de flesta är hans egna familjemedlemmar, men så har han också Petra. Hans favorit. – Hon är så snäll och trevlig. Vi gör så mycket roligt ihop. På onsdagar går vi till Klockis som är en dagligverksamhet i Hässleholm. Ibland åker vi på utflykt och stannar till på en vacker plats sen bakar vi en del ihop. Min favorit är Budapestrulle, säger Vensin med ett stort leende.

Plötsligt andningsstopp

Den 8:e augusti i höstas fick Vensin plötsligt andningsstopp hemma i sin lägenhet. Han hamnade på intensiven i över 40 dagar. Fick sondmatas och hjälp med andningen genom en respirator. Efter fyra månader på sjukhuset, strax innan julafton, blev Vensin utskriven och hade då fått en track inopererad.

Text: Helena J Rosendal

* Wolframs syndrom är en sjukdom i nerv systemet som ger flerfunktionshinder, med bland annat diabetes och synskador. Det förekommer även hörselnedsättningar och rörelsehinder.

Det är en kall söndag i februari och tunga moln hänger i luften. Regnet bara väntar på att få falla ner. Jag välkomnas in i Björns varma stuga, han bor på internat på Furuboda folkhögskola. Hans personliga assistent Andreas tar emot mig och jag får en varm kopp kaffe. Björn själv känner sig lite hängig efter att ha fått sin tredje dos av Corona vaccinet och slappar därför skönt i sin pyjamas i fåtöljen intill mig.

Björn är 27 år gammal, född i Uppsala och uppväxt i Knivsta. Hans mamma och pappa separerade när han var 3-4 år och familjen består nu av en bror och fyra bonussyskon samt bonusföräldrar. Björn har från och med den 1 januari i år blivit direkt kund hos oss på Furuboda Assistans. Han är deltagare på Furuboda Folkhögskola och går sitt andra år i kursen PVI (På väg igen) men det är inte där vi startar vårt samtal.

Huvudvärk var en hjärntumör

Björn berättar, allting började med en kraftig huvudvärk som inte ville ge med sig. Jag fick en remiss av vår husläkare till en magnetröntgen. I samband med att jag hade bytt klass, då jag blev mobbad i en annan och skulle nu börja i 5:an, upptäckte man att jag hade en hjärntumör. Den satt mitt i smeten precis intill synnerven och var i storlek som en golfboll.

Tack och lov visade det sig att tumören var godartad men en operation var ett faktum. Läkarna förberedde mig att jag skulle kunna förlora synen helt men när jag vaknade upp efter operationen såg jag ljuset. Även om det var suddigt så kunde jag i alla fall se. Jag behövde inte leva i totalt mörker. Jag minns när läkaren kom på sin rond och allt jag såg var en suddig stor groda och att hen pratade sååååå långsamt. Allt kändes som i slowmotion.

Klasskompisarna stöttade

Efter operationen var jag länge sängliggande och jag fick därför på nytt lära mig att gå igen. På sjukhuset och tillhörande behandlingshem stannade jag i över ett år. Där fick jag succesivt vänja mig vid mina nya förutsättningar samtidigt som jag fick undervisning då jag inte kunde komma tillbaka till min vanliga skola än. Jag hade problem med minnet och har det än idag, jag har tunnelseende, men det skiftar från dag till dag.

Vårterminen i 6:an kom jag tillbaka i min ordinarie klass. Mina klasskompisar hade tidigare skickat en massa lycka till brev/kort till mig som jag uppskattade så. En klasskamrat hade till och med sytt en keps på syslöjden till mig. Den var dock lite för liten, men tanken att någon hade skapat något fint till mig gav mig en sådan positiv WOW-känsla. Det berörde mig!

Stor omställning

Att komma tillbaka i vardagen var en stor om ställning för mig. Från att ha varit en av de bästa i klassen till att nu vara den som behövde mest stöd och hjälp var oerhört jobbigt. Det påverkade min självkänsla.

Utbildning och praktik

På gymnasiet läste jag samhällsvetenskaplig linje med inriktning människa och miljö. Åren på gymnasiet var helt fantastisk. Jag kände mig som en stor del i klassen. Fick en känsla av att tillhöra något. Vara en i gänget. Efter gymnasiet hjälpte arbetsförmedlingen mig att få praktik på dagligverksamhet och jag fick praktik hos en tidning. Mitt uppdrag var att åka runt och besöka olika kulturevenemang. Hur tillgängligheten var för synskadade, rullstolsburna samt för andra med lätta funktionsnedsättningar. Min praktik hade dock ett slutdatum och min mamma hjälpte mig att söka efter något som jag kunde göra härnäst. Där kom Furuboda in i bilden. Hösten 2020 började jag på Furuboda Folkhögskola och går nu kursen PVI. Något jag trivs väldigt bra med. Trots all trauma som ligger i botten hos oss alla deltagare i klassen skrattar vi väldigt mycket. Vi har en fin gemenskap. Jag har även funnit min humor-tvilling Tilde – vi delar samma torra humor.

Musikverkstan nästa

Björn har tidigare varit skriven i Uppsala hos sin mamma men hade en stor längtan till något eget. Han är nu skriven i Skåne och har fått en egen lägenhet i Tomelilla. Han bytte i samma veva assistansbolag och blev en av Furuboda Assistans kunder. Björn säger, -Jag trivs på Furuboda och har en plan att fortsätta min utveckling här. Till hösten hoppas jag att jag kommer med i Musikverkstan som är en annan kurs på Furuboda Folkhögskola. Ett av mina stora fritidsintresse är att skapa musik. Det gör jag genom min iMac och klaviatur. Jag trivs även så bra med mina assistenter. Känner mig tillfreds och är glad. Vi har roligt tillsammans.

När jag ställer frågan hur hans liv hade sett ut utan assistenter svarar Björn,

Då hade jag bara suttit hemma. I tomheten. Mina assistenter hjälper mig att leva ett självständigt liv.

Hur ser dina framtidsdrömmar ut?

I samband med min operation av hjärntumören fick jag utlopp av mina känslor genom att skriva dikter och måla. Jag har dessa samlade i några svarta läderbundna böcker. En dröm är att någon gång kunna ge ut en samling med dessa bilder och dikter.

Björn delar med sig av en dikt:

Text: Helena J Rosendal

En fredag sent på eftermiddagen knackar jag på hos Tilde som bor på Internat i en stuga på Furuboda Folkhögskola. Anna, Tildes personliga assistent, välkomnar mig och jag möts av ryssen Gorbatjov eller rättare sagt Lasse som han heter. Det är familjens adopterade hund som är på besök över helgen tillsammans med Tildes pappa Henrik. Tilde sitter uppkrupen i soffan med en skön filt om sig och fortsätter att skämta och skoja om den ryska adopterade hunden.

Tilde 23 år gammal är en härligt glad och skämtsam tjej med glimten i ögat. Hon leker gärna med orden och drar gärna en gåta eller två. Hon går sitt andra år i kursen PVI (På väg igen…) på Furuboda Folkhögskola. När jag ställer frågan Vad är det bästa med skolan svarar Tilde: ”-Jag kommer i gång och gör så mycket annars hade jag bara mest suttit hemma och glott.” Pappa Henrik inflikar: ”-Det är den inkluderande attityden. Alla är så vänliga här.” Tilde nickar och instämmer. ”Det är så normalt att vara här. Alla är så normala mot mig. Det är ingen som tittar snett för att jag kommer och haltar i korridoren.” Pappa Henrik berättar att Tilde har tidigare gått en motsvarande linje på en annan Folkhögskola men detta är sju resor bättre.

Tilde född i Karlskoga -98. Är syster till två, har en storebror och en lillasyster, samt en mamma och pappa. Vid 5 års ålder började Tilde på ridskola då hon alltid har älskat hästar. Trots att pappa Henrik själv hatade hästar föll det sig oftast att han fick följa med Tilde. ”Jag kunde inte förstå hur man kunde ha 200 kg med egen vilja mellan benen” säger Henrik och ler. Pappan i hästboxen bredvid berättade att det var några gubbar som red på söndagar och att han fick gärna komma och göra dem sällskap. Han testade och fick en helt ny upplevelse och uppfattning. ”Det är Tilde som har lurat mig”, säger Henrik med ett skratt som idag arbetar deltid med hästar. ”Ja, jag kurerade pappa” säger Tilde med ett stort leende.

Det var våren -10 som Tilde mötte sin själsfrände.
Familjen flyttade till Hammarö och till Tildes stora glädje hade granntanten en hästgård. Varenda kväll efter skolan, varje ledig stund var hon bland hästarna. Hon fick en särskild kontakt med den isländska hästen Màni (uttalas Mauni) som betyder Måne på isländska. Efter ett långt och härligt sommarlov berättade hästägaren att hon skulle flytta och bli tvungen till att sälja Màni. Jag var förtvivlad och bara grät, berättar Tilde. Så kom julen och det visade sig bli den bästa julen någonsin, säger Tilde.  I ett utav paketen låg Mànis pass. Mamma och pappa hade köpt honom. Så oväntat. Nu var han min! Det kommer alltid vara den bästa julen ever. Han är min bästa vän. Min själsfrände.

Den 15 augusti 2014 på vägen hem från stallet blev Tilde påkörd av en biljävel, som hon själv uttrycker det. 16 år gammal.  Tilde fick mycket svåra skallskador och låg 3 veckor i koma. Efter 10 månader på sjukhuset kom hon hem igen till familjen men då med personlig assistans i sitt liv. Hon lever idag med en förvärvad hjärnskada, konstant smärta, minnesförlust, problem med uthållighet och trötthet. Närminnet är det jobbigaste säger Tilde. Vägen dit hon är idag har stundtals varit lång. Hon har på nytt fått lära sig att svälja, prata, sitta upp, stå och till sist med vingliga ben börja gå. Neurologen var väldigt imponerad över hennes framsteg på så kort tid. Det är med hennes enorma envishet som har tagit henne dit hon är idag.

”Envisheten är din superkraft men ibland även dina assistenters matthet”, inflikar Anna med ett leende, en utav Tildes personliga assistenter. Jag slåss utav deras härliga och humoristiska relation till varandra och frågar Vad är det bästa med dina assistenter? ”- Att de alltid är med mig. Oavsett hur psykiskt ensam jag känner mig är jag aldrig själv rent fysiskt. De hjälper mig att kunna leva ett ganska självständigt liv trots min förvärvade hjärnskada. De är möjliggörare och lyfter mitt självförtroende”, svarar Tilde. Med glimten i ögat och nära till skratt inflikar hon ”De kommer även med allt jag vill bara jag ber om det”.

Under Tildes första år på Furuboda Folkhögskola köpte deras dåvarande assistansbolag i Karlstad assistans genom Furuboda Assistans. From den 1 september är Tilde nu kund direkt hos Furuboda Assistans. Vad var det som gjorde att ni ville byta assistansanordnare?
Pappa Henrik svarar: ”- Furuboda Assistans är ett strå vassare. Den fantastiska framförhållningen! När Tilde började i skolan var personalens schema lagd för hela höst- och vårterminen. Malin, enhetschef, började planera med endast 2,5 månad till skolstart och inom en vecka hade hon fått in 98 ansökningar som personlig assistent till Tilde. Vi hade intervjuer via teams och har nu fått de bästa assistenterna hitintills. Då Tilde går sitt andra år på skolan och bor 40 veckor om året här kändes det mest naturligast att hon skulle ha sin assistans härifrån. Kopplingen till skolan och assistansen är så tajt att det känns bäst att anlita Furuboda Assistans.
”Malin arbetar med rekryteringen i Karlstad inför Tildes kommande jullov och vi är helt övertygad att hon löser det”, avslutar pappa.

Jullovet närmar sig och Tilde ser framemot att fira julen i Karlstad med god mat och att få umgås med sina syskon samt med mamma och pappa. Men det viktigaste av allt är ändå att få umgås med sin älskade häst Màni. ”Han är bara bäst. Hade det inte varit för han hade jag inte levt idag”.

Text: Helena J Rosendal